LA TOMBOLA DES FRÈRES PATRACS
Pour avoir eu la chance d’organiser l’année dernière la tombola lors de la grande soirée de gala au profit de l’ICM Val d’Aurelle pour la lutte contre le cancer nous nous joignons à la petite Charlotte agathoise de 6 ans atteinte d’une maladie orpheline. Et nous comptons sur votre générosité pour l’aider à obtenir des fonds et acheter du matériel de kinésithérapie pour le domicile.
Charlotte est atteinte d’une maladie rare appelée Acidurie Glutarique de type 1. C’est une maladie métabolique des protéines. Lorsqu’elle est dépistée à la naissance, en adoptant un régime alimentaire très faible en protéines. Or en France ce n’est pas encore le cas, et jusque l’âge de un an Charlotte semblait être en parfaite santé et elle est tombée brutalement malade. Les zones de son cerveau qui contrôlent la motricité ont été détruites et les conséquences sont lourdes.
- Elle ne parle plus
- Elle ne mange plus normalement
- Elle ne tient plus sa tête ni assise, ni debout
Par chance son intellect n’est pas touché et Charlotte comprend très bien tout ce qui se passe. Elle a un code pour dire « OUI » en fermant les yeux et « NON » en tirant la langue. Elle est consciente de son handicap et très souvent frustrée de ne pas pouvoir faire ce qu’elle voudrait, mais elle est très forte et c’est une petite fille gaie et heureuse de vivre. Avec un dépistage précoce et un régime alimentaire, la maladie ne se serait pas déclarée.
Les fonds reversés permettront à Charlotte d’obtenir du matériel de kinésithérapie pour le domicile. De nombreux lots sont à gagner pour cette tombola. Les tickets seront au prix de 2 €. Les tickets sont disponibles dès maintenant et tout le long du soir du gala de boxe le 28 février au palais des sports à Agde.
Les tickets de la tombola seront en vente à la boucherie Olivier et Kévin à Agde ou en appelant Frédéric Patrac au 06 14 21 43 65 ou lors du gala de boxe.
